El retinoblastoma es el tumor ocular maligno más frecuente en la infancia y, pese a ser altamente curable cuando se detecta a tiempo, continúa representando una causa significativa de mortalidad infantil en países de ingresos bajos y medianos. En Latinoamérica, entre 50 % y 70 % de los niños y niñas diagnosticados fallecen, una cifra que contrasta de forma marcada con las tasas de sobrevida del 90 % al 95 % registradas en países de altos ingresos. La evidencia disponible indica que esta brecha está directamente relacionada con el diagnóstico tardío y las limitaciones estructurales de los sistemas de salud de la región.
Diagnóstico oportuno: más efectivo que el tamizaje poblacional
La literatura reciente subraya que, en el contexto actual, el diagnóstico temprano resulta más costo-efectivo que el tamizaje universal. Diversas estrategias de detección poblacional han sido evaluadas, como el reflejo rojo o el uso de fotografías digitales con teléfonos inteligentes; sin embargo, ninguna ha demostrado suficiente sensibilidad, viabilidad operativa ni impacto clínico en población general.
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La baja incidencia del retinoblastoma —aproximadamente 12 casos por millón de niños entre 0 y 4 años— incrementa el riesgo de falsos positivos, lo que podría saturar servicios especializados ya limitados. Por esta razón, el tamizaje solo es recomendado en familias con mutación RB1 conocida o antecedentes familiares, mientras que para el resto de la población el foco debe estar en la detección clínica temprana desde el primer nivel de atención.
Retrasos diagnósticos y progresión de la enfermedad
Estudios realizados en la región muestran que los pacientes pueden tardar más de cinco meses desde la primera consulta hasta la confirmación diagnóstica. Este retraso es crítico si se considera que el retinoblastoma puede pasar de una localización intraocular a compromiso orbitario en aproximadamente 13 meses, y desarrollar metástasis a distancia en apenas dos meses adicionales.
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En países desarrollados, la edad promedio de diagnóstico oscila entre los 10 y 15 meses de vida, cuando la mayoría de los casos aún se encuentran confinados al globo ocular. En contraste, en Latinoamérica es frecuente la detección en estadios avanzados, lo que incrementa la necesidad de tratamientos más agresivos, el riesgo de enucleación y la probabilidad de abandono terapéutico.
Fortalecimiento de redes de referencia y centros especializados
Los expertos coinciden en que mejorar los desenlaces clínicos en la región requiere acciones estructurales sostenidas. Entre las estrategias prioritarias se destacan la formación de médicos de primer contacto, la optimización de las rutas de referencia, la reducción de barreras geográficas y financieras, y el fortalecimiento de centros especializados en oncología ocular pediátrica.
El retinoblastoma forma parte de los seis cánceres trazadores de la Iniciativa Global contra el Cáncer Infantil de la OMS (CureAll), lo que refuerza su relevancia como problema de salud pública. La experiencia de centros especializados en la región demuestra que, incluso con recursos limitados, es posible alcanzar sobrevidas cercanas al 80 % y tasas de salvamento ocular del 70 %, siempre que el diagnóstico sea oportuno y el tratamiento continuo.
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Invertir en diagnóstico temprano, acceso oportuno y continuidad del cuidado no solo salva vidas, sino que representa una de las decisiones más costo-efectivas para reducir inequidades inaceptables en la atención del cáncer infantil en Latinoamérica.