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Lupus eritematoso sistémico: una enfermedad compleja con múltiples caras

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El lupus eritematoso sistémico (LES) es una de las enfermedades autoinmunes más complejas y enigmáticas. Para entender mejor su diagnóstico, tratamiento y los avances en investigación, conversamos con la Dra. Amarilis Pérez de Jesús, reumatóloga e investigadora clínica, quien nos ofrece una visión integral sobre esta condición.

“El lupus se desarrolla cuando el sistema inmunológico se confunde y ataca los propios órganos del cuerpo, en lugar de defenderlo de agentes externos”.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico produce anticuerpos y citoquinas inflamatorias que, en lugar de combatir virus o bacterias, atacan tejidos y órganos sanos.

“Es como si tu sistema inmunológico se volviera loco y comenzara a atacarte a ti mismo”.

Este proceso inflamatorio puede afectar cualquier parte del cuerpo: piel, articulaciones, pulmones, corazón, ojos, cerebro, riñones, entre otros. La inflamación sostenida provoca daño progresivo en los órganos.

¿Qué lo causa?

Aunque no se conoce con certeza la causa del lupus, se ha identificado una combinación de factores genéticos, ambientales, hormonales e infecciosos que lo desencadenan o agravan.

“Si encontramos la causa, encontramos la cura del lupus. Por ahora, solo podemos controlarlo”.

Entre los factores implicados se encuentran mutaciones genéticas relacionadas con el interferón alfa, exposición a virus como el Epstein-Barr y el COVID-19, y la exposición a rayos ultravioleta. Además, el lupus es más frecuente en mujeres, especialmente hispanas y afrodescendientes.

¿Quiénes pueden padecer lupus?

Aunque el lupus es más común en mujeres entre los 20 y 40 años, puede afectar a personas de cualquier edad, incluidos niños (lupus infantil) y recién nacidos (lupus neonatal). También puede presentarse en hombres, quienes, cuando lo desarrollan, suelen tener un cuadro clínico más severo.

“En Puerto Rico tenemos una de las tasas más altas de lupus en comparación con Estados Unidos y Europa”.

Síntomas: un rompecabezas clínico

Uno de los grandes desafíos del lupus es que sus síntomas son diversos y poco específicos, lo que puede retrasar su diagnóstico.

Entre los más comunes se encuentran:

  • Cansancio extremo
  • Fiebre recurrente
  • Pérdida de peso
  • Erupciones en la piel, especialmente en forma de mariposa en el rostro
  • Úlceras orales o nasales
  • Pérdida de cabello
  • Dolor e inflamación articular
  • Anemia y alteraciones en glóbulos blancos y plaquetas
  • Síntomas neurológicos: convulsiones, cefaleas, alteraciones de comportamiento
  • Compromiso renal o pulmonar

“Hay pacientes que ni siquiera se dan cuenta de que tienen úlceras en la boca hasta que los examinamos”.

Diagnóstico: más allá del ANA positivo

El diagnóstico del lupus no se basa en una sola prueba. Se requiere una evaluación clínica completa junto con criterios de laboratorio establecidos por guías internacionales.

“Un ANA positivo no significa lupus. Es solo una pista, pero hay que buscar más”.

Entre los exámenes más relevantes se encuentran:

  • ANA (anticuerpo antinuclear)
  • Anti-DNA de doble cadena
  • Anti-Smith
  • Anticuerpos antifosfolípidos
  • Complementos C3, C4 y CH50
  • Biomarcadores de inflamación (VSG, PCR)

También se evalúa la presencia de criterios clínicos, como úlceras, erupciones, artritis, daño renal o neurológico.

Tratamiento: múltiples armas contra el lupus

Aunque no existe cura para el lupus, los tratamientos actuales buscan suprimir el sistema inmune para detener el daño a los órganos.

“La meta del tratamiento es frenar el proceso inflamatorio y preservar la función de los órganos”.

Las opciones incluyen:

  • Hidroxicloroquina (Plaquenil): base del tratamiento, reduce mortalidad y previene daños.
  • Corticoesteroides (prednisona): potentes antiinflamatorios, se usan a corto plazo.
  • Inmunosupresores: micofenolato mofetilo, ciclofosfamida, metotrexato, entre otros.
  • Biológicos como belimumab y anifrolumab: terapias más específicas y recientes.

“Hoy contamos con más opciones terapéuticas que nunca antes. Y vienen más en camino”.

Efectos secundarios: un equilibrio delicado

-Los tratamientos del lupus no están exentos de efectos adversos. Entre los más frecuentes:

-Aumento de peso, insomnio y ansiedad por esteroides

-Riesgo de infecciones

-Toxicidad renal o hepática

-Retinopatía (hidroxicloroquina)


“Todo paciente en hidroxicloroquina debe tener seguimiento oftalmológico regular”.

Manejo integral: un equipo multidisciplinario

La atención del paciente con lupus requiere una visión integral y trabajo en equipo. Además del reumatólogo, se necesita el apoyo de médicos primarios, nefrólogos, cardiólogos, psicólogos, nutricionistas y oftalmólogos.

“No se trata solo del lupus. Hay que cuidar también el colesterol, la presión, el azúcar y la salud mental”.

Recomendaciones esenciales

La Dra. Pérez enfatiza varias medidas para mejorar la calidad de vida:

  • Evitar el sol y usar bloqueador solar siempre
  • No fumar, ya que interfiere con el tratamiento
  • Ejercicio moderado y regular
  • Evitar medicamentos como sulfas o AINEs sin supervisión
  • Consultar antes de usar suplementos naturales
  • Mantener vacunas al día (evitando vacunas vivas si está inmunosuprimido)
  • Planificar el embarazo con el equipo médico

“El ejercicio es una de las mejores terapias, pero es el menos usado. Los pacientes dicen: ‘me duele todo, no puedo’. Pero cuando empiezan, mejora todo”.

Investigación: hacia un futuro con esperanza

La ciencia sigue abriendo puertas para las personas con lupus. Nuevas investigaciones están explorando el papel de los interferones, los biomarcadores genéticos y las nuevas moléculas terapéuticas.

“Cuando entendamos qué causa el lupus, entonces hablaremos de cura. Mientras tanto, seguimos controlándolo”.

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